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安徽省儿童医院接棒瓷娃娃“康复马拉松”

来源:新华网      发布时间:2017-04-22

摘要:作为安徽省儿童医疗联合体牵头单位,安徽省儿童医院在儿童疾病治疗中一直处于全国先进水平,十余年来,医院骨科已为多位“瓷娃娃”进行了手术治疗,经验丰富,技术精湛。

4月19日至21日,民间公益组织瓷娃娃罕见病关爱中心“康复马拉松项目”省城开跑。由安徽省儿童医院骨科牵头,联合康复科、神经内科多学科诊疗小组,和国际合作志愿组织“我们的家园”康复专家团队、山东省立医院小儿骨科专家等,为50名成骨不全患者开展康复义诊服务。

成骨不全症,又称“瓷娃娃”,其新生儿发病率在五万分之一到一万五千分之一。目前,安徽省估计有6000名成骨不全症患者。为把正确的治疗方案带到离“瓷娃娃”儿童最近的地方,让更多“瓷娃娃”儿童得到专业的康复指导,民间公益组织瓷娃娃罕见病关爱中心于2012年开跑“康复马拉松计划”,目前,“康复马拉松”已陆续辗转包括北京、天津、上海、杭州、深圳等10个城市,进行了11次巡诊,让270多病友提高了身体功能,减少了疼痛,并提高了日常生活活动能力和社会活动能力。

“康复马拉松计划”2017年首站来到合肥,由安徽省儿童医院接棒开跑。作为安徽省儿童医疗联合体牵头单位,安徽省儿童医院在儿童疾病治疗中一直处于全国先进水平,十余年来,医院骨科已为多位“瓷娃娃”进行了手术治疗,经验丰富,技术精湛。

康复义诊工作在安徽省儿童医院分院安徽金色童年儿童医院开展。安徽省儿童医院副院长、骨科主任、主任医师孙军教授,副主任医师金斌,山东省立医院小儿骨科主任王延宙等国内外骨科和康复专家为成骨不全症患儿进行了义诊与康复指导,并针对有辅具需求的病友适配并赠送辅具。

据孙军介绍,瓷娃娃疾病最关键是要早介入早治疗,为此,安徽省儿童医院骨科在全省范围内开展了筛查工作。并希望借由此次巡诊活动发现更多需要帮助的“瓷娃娃”患儿。

据悉,本次“康复马拉松计划”除康复义诊活动以外,还将举办成骨不全症诊断、多学科治疗的全人康复论坛等活动。(王筠 陈思)